Известные люди с синдромом дауна

​ ​ ​

21 марта отмечается Международный день человека с синдромом Дауна. Дата выбрана не случайно. У людей с такой генной патологией не две, а три 21-е хромосомы. Но очень многим это не мешает добиваться целей.

Пабло Пинеда

Знаменитый на весь мир 42-летний испанец родом из небольшого курортного городка Малага. О том, что он не такой, как все, Пабло узнал в семь лет. Учителя сделали исключение и разрешили ему то, чего не было в городке прежде: ходить на уроки в обычную школу.

Мальчику было сложно учиться, его не любили одноклассники (рассказывают, что дети даже боялись до него дотронуться). Но это не помешало Пинеде пойти дальше: поступить в университет и получить диплом бакалавра по психопедагогике.

Пабло Пинеда — первый житель Европы с синдромом Дауна, получивший университетское образование. Он ещё и актёр: в 2009 году ему дали «Серебряную раковину» — приз Международного кинофестиваля в Сан-Себастьяне за главную мужскую роль в фильме «Я тоже».

Мелани Сегард

21-летняя девушка решила осуществить свою, казалось бы, неосуществимую мечту довольно оригинальным образом. В Facebook она развернула кампанию, чтобы привлечь внимание к своей цели: стать ведущей прогноза погоды на телевидении.

Страницу в соцсети под названием «Мелани может это сделать» (Mélanie peut le faire) помогла создать французская благотворительная организация Unapei. Девушка пояснила, что считает себя «другой», но тем не менее может делать много разных вещей. И готова это доказать.

Мелани попросила владельцев телеканалов дать ей возможность появиться на экране, если её страница наберёт 100 тысяч лайков. План был перевыполнен очень быстро: за несколько дней мечту девушки поддержали более 180 тысяч пользователей, а сейчас у страницы свыше 255 тысяч поклонников и подписчиков.

Через неделю Мелани поступили предложения от двух национальных каналов. Девушка уже дебютировала на France 2. В ближайшее время выйдут другие выпуски передач с её участием.

Паскаль Дюкенн

46-летний бельгиец — успешный актёр театра и кино. Впервые на сцену он вышел в раннем детстве, принимал участие в любительских спектаклях.

В середине 90-х он познакомился с режиссёром Жако Ван Дормелем, который дал ему главную роль в своём фильме «День восьмой». Для Паскаля эта работа стала знаковой: ему, а также его партнёру по картине Даниэлю Отою дали награду за лучшую мужскую роль на Каннском кинофестивале.

Дюкенн также снимался и в других фильмах Ван Дормеля: «Господин Никто» (в роли двойника героя Джареда Лето) и «Тото-герой».

В 2004 году Паскаль стал командором ордена Короны (по сути — рыцарем). Такой чести его удостоил король Бельгии.

Джейми Брюэр

32-летняя американская актриса известна всем поклонникам сериала «Американская история ужасов»: в 2011 году Джейми прошла кастинг и сыграла нескольких персонажей.

Также Брюэр стала первой моделью с синдромом Дауна. В 2015 году она приняла участие в дефиле недели высокой моды в Нью-Йорке и показала наряд от дизайнера Кэрри Хаммер.

Джейми — очень целеустремлённый человек. Она играет в театре, пишет книги, рисует, а также активно отстаивает права инвалидов. Брюэр добилась того, чтобы в Техасе заменили понятие «умственная отсталость» на «интеллектуальный порок развития».

Мэдлин Стюарт

18-летняя девушка из Австралии стала самой известной моделью с синдромом Дауна. Она рекламирует одежду, косметику и сумки, принимает участие в модных показах и фотосессиях. В Instagram у Мэдлин более 132 тысяч подписчиков.

Чтобы добиться успеха, Стюарт пришлось похудеть на 20 килограммов. Мэдлин активно поддерживает её мама Розанна, которая каждый день говорит дочери, что она «просто потрясающая».

Тим Харрис

30-летний житель штата Нью-Мексико считается владельцем «самого дружелюбного ресторана в мире». Тим создал заведение Tim’s Place, в котором можно не только поесть, но ещё и обняться с хозяином.

Девиз ресторана Тима соответствующий: «Завтраки! Ланчи! Объятия!». С 2010 года Харрис успел лично обнять более 60 тысяч человек. «Объятия Тима» включены в меню, они считаются «фирменным блюдом» и бесплатны.

Обаятельный молодой человек всегда был популярным. На выпускном вечере в школе его избрали королём бала.

Ресторатор увлекается спортом. Он играет в волейбол, баскетбол и гольф и не раз становился победителем Специальной Олимпиады (Special Olympics World Games).

Джек Барлоу

Семилетний мальчик оказался первым человеком с синдромом Дауна, дебютировавшим в балете. Джек принял участие в постановке знаменитого «Щелкунчика». Выступление, в котором мальчик вышел на сцену вместе с артистами из Цинциннати, прошло с аншлагом, а выложенное в Сеть видео набрало более 50 тысяч просмотров.

Джек обучается хореографии с четырёх лет. Мальчик очень упорный, а потому учителя уверены, что у него блестящее будущее.

Карен Гаффни

34-летняя Карен удивляла и продолжает удивлять. Она стала первым переплывшим Ла-Манш человеком с синдромом Дауна, установила несколько рекордов, завоевала золото Паралимпийских игр с парализованной ногой.

Кроме того, Гаффни стала почётным доктором Университета Портленда. Она активно занимается благотворительностью, руководит организацией, которая помогает в адаптации детей с ограниченными возможностями, в том числе с синдромом Дауна.

Мария Нефёдова

43-летняя москвичка ещё недавно была первым и единственным официально трудоустроенным человеком с синдромом Дауна в нашей стране. Мария работает помощником педагога в центре «Даунсайд Ап», где проводятся занятия для особых детей. Также она является актрисой «Театра Простодушных» и играет на флейте.

Маша Ланговая

20-летняя спортсменка из Барнаула — чемпионка мира по плаванию. Маша дважды была на Специальной Олимпиаде (в первый раз — в 12 лет) и оба раза выигрывала золото.

Пловчихой Маша стала случайно. Она часто болела, и родители решили отправить её в бассейн, чтобы укрепить здоровье. Девочка поняла, что хочет быть спортсменкой, и в итоге попала в состав специальной олимпийской сборной.

Правда, своё будущее с плаванием девушка не связывает. Признаётся, что хочет быть любимой, счастливой и примерной женой.

Бэкграунд

Элли изучает актерское мастерство и параллельно с этим вот уже три года строит карьеру модели. В свои 18 лет девушка — одна из главных звезд агентства талантов Zebedee Management, которое работает с людьми с особенностями развития и внешности, трансгендерными и небинарными моделями. «Наши модели и актеры могут достичь всего, чего захотят», — гласит слоган компании. Zebedee Management во всем помогают своим подопечным, но приходится им непросто: только 0,02% фэшн- и бьюти-компаний снимают для своих кампейнов людей с инвалидностью.

Об инклюзивном агентстве семье Элли рассказала ее подруга, а на кастинг в 15 лет ее отвела мама. С тех пор в портфолио у девушки появилась съемка в рекламном ролике Nike, приуроченном к чемпионату мира по футболу среди женщин, и в рождественской кампании сети косметических супермаркетов Superdrug. Портрет Элли, сделанный словацким фотографом Натальей Эвелин Бенциковой в рамках проекта Culture Device, был сначала опубликован на сайте Vogue Italia в разделе Photovogue, а потом выставлен в Национальной портретной галерее Лондона.

Общественное объединение «Солнечный father», организованное отцами детей синдромом Дауна, составило рейтинг самых успешных в России людей с лишней хромосомой. В топ-10 «Настало время первых!» вошли в основном актеры и спортсмены, а также помощник педагога, инструктор по фитнесу, делегат Всемирного конгресса людей с синдромом Дауна, участник заседания ООН и художница.

Вот имена победителей:

Сергей Макаров — актер «Театра простодушных». В детстве его отказались брать в школу, родители учили его на дому. Снимался в фильмах: «Чёрная роза — эмблема печали, красная роза — эмблема любви» (пациент больницы), «Старухи» (роль Миколки), «Жила-была одна баба» (Мартын), «Борис Годунов» (Николка). Сергей — в списке самых знаменитых людей мира с ограниченными возможностями.

Мария Нефедова – стала первым в России официально трудоустроенным человеком с синдромом Дауна. Она работает в благотворительном фонда «Даунсайд Ап» помощником педагога, а в свободное время играет на флейте.

Андрей Востриков — чемпион России и мира по спортивной гимнастике среди детей с ограниченными возможностями, золотой и серебряный призер Специальных Игр в Шанхае, Афинах, Лос-Анджелесе.

Лейсан Зарипова — первый в России инструктор по танцам «зумба-фитнес» с синдромом Дауна. В списке ее наград — гран-при международного благотворительного танцевального фестиваля «Inclusive Dance-2016» и звание «Грациозной жемчужины Татарстана-2016».

Василий Масленкин — делегат Всемирного конгресса людей с синдромом Дауна. Вместе со своей мамой он принял участие в конгрессе 2015 года в Индии, город Ченнаи. На открытии Василий нес флаг России, а затем выступил с докладом на английском языке.

Антон Мысляев — первый человек с синдромом Дауна, который принял участие в конференции ООН. Антон с друзьями создали свой инклюзивный добровольческий отряд «Джем». Из 13 человек в нем пять ребят с инвалидностью.

Мария Ланговая — чемпионка мира по плаванию, чемпионка Всемирных Специальных Олимпийских игр в Лос-Анджелесе и ряда других престижных турниров.

Арина Кутепова — единственная в России кандидат в мастера спорта с синдромом Дауна. Арина занимается спортивной гимнастикой.

Влад Саноцкий — первый актер с синдромом Дауна на красной дорожке «Кинотавра». Снялся в фильме Анны Меликян «Про любовь. Только для взрослых», а также в картине «Ангел» режиссера Дмитрия Федорова, в документальном фильме «Ваш выход» режиссера Бориса Кольнера.

Евгения Дубровская – художница из Вологды, студентка Губернаторского колледжа народных промыслов. Получается профессию мастера-преподавателя росписи по дереву, обладательница титула «Студент года-2016» в региональном этапе в Вологде в номинации «Творческая личность года образовательных организаций профессионального образования».

Семилетняя Ева — первенец в семье Криворотенко. Когда девочка родилась, ее маме Светлане исполнилось 36 лет. Долгое время супруги Криворотенко не могли зачать ребенка, именно поэтому беременность получилась поздней. Будущие родители, практикующие врачи, тщательно следили за развитием плода. Каждые две недели Светлана ходила на УЗИ, сдавала анализы. Практически все было идеально…

Через месяц после родов что-то неладное с малышкой заметила сама Светлана, опытное чутье врача-педиатра не подвело. После долгих обследований коллеги-генетики развели руками: у девочки синдром Дауна.

«Когда я услышала диагноз — честно, земля ушла из-под ног, все провалилось. Был шок. Прежде всего от того, что этот диагноз не озвучили до рождения. Хотя сегодня я понимаю, что это, может быть, и к лучшему. Может быть, я бы струсила, если бы знала заранее… В этот момент меня очень поддержал муж, он военный врач. Когда он услышал диагноз, он сказал: какая мелочь, будем жить дальше, работать и развиваться… Это придало мне силы. И мы стали искать свой путь. Конечно, с карьерой врача пришлось покончить. Посвятила себя семье. Когда ребенок чувствует, что он нужен, его любят, принимают, то всегда есть отдача», — рассуждает 44-летняя Светлана.

Мир маленькой Евы начался с того, что родители окружили ее заботой и начали практиковать разные способы социокультурной реабилитации.

С трех лет малышку отдали на гимнастику, потом на танцы, иппотерапию, рисование. В Городском психолого-педагогическом центре с Евой занимаются логопед, психолог и дефектолог. Еще непоседа Ева любит посещать художественные выставки, музыкальные концерты и детские театральные постановки.

«Она везде чувствует себя абсолютно комфортно, в любой среде. Ева не ощущает того, что она какая-то особенная или не такая, как все. Это нужно понимать в первую очередь родителям, воспитывающим ребенка с инвалидностью. Если семья полноценно идет по жизни, не закрывается, то и ребенок развивается гармонично», — говорит Светлана.

ВПЕРЕДИ — ШКОЛЬНАЯ ПОРА

Весь этот год Ева готовилась к школе: посещала специальные занятия благотворительного фонда «Даунсайд Ап». Раз в неделю она обучалась грамоте, чтению, письму и математике. Помимо академических занятий, девочка училась сидеть за партой, слушать учителя, общаться со сверстниками.

Сегодня, когда Ева может самостоятельно одеваться, кушать и читать по слогам, Светлана понимает, что самый непростой период уже позади. Впереди только школьные хлопоты и творческое развитие девочки.

«Моя дочь родилась с генетическим заболеванием. Принять такое непросто. В социальных центрах города мой ребенок может заниматься творчеством и спортом. А это помогает ей жить обычной жизнью. Это очень важный момент, что город может предоставить такую возможность реабилитироваться и жить людям с инвалидностью на достойном уровне», — говорит Светлана.

Пресс-служба Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы

1. Карен Гаффни

Карен Гаффни 34 года и она руководит некоммерческой организацией, помогающей адаптации в обществе детям с ограниченными возможностями, в частности, с синдромом Дауна. Несмотря на парализованную левую ногу, она стала первым человеком с синдром Дауна, сумевшим переплыть Ла-Манш. После этого Гаффни установила еще несколько рекордов, стала золотой медалисткой Паралимпийских игр. Недавно она получила диплом почетного доктора Университета Портленда, штат Орегон.

2. Пабло Пинеда

Пабло Пинеда — испанский актер, получивший в 2009 году «Серебряную раковину» кинофестиваля в Сан-Себастьяне за лучшую мужскую роль в фильме «Я тоже». Он живет в Малаге и работает в муниципалитете, а также преподает. У Пабло есть несколько дипломов: преподавателя, бакалавра искусств и диплом в области педагогической психологии. Когда он вернулся в Малагу из Сан-Себастьяна, где получал приз, мэр города Франсиско де ла Торре вручил ему награду «Щит города».

3. Тим Харрис

Тим Харрис — успешный ресторатор. Ему принадлежит Tim’s Place, «самый дружелюбный ресторан в мире», который предлагает посетителям, помимо традиционных блюд, бесплатные объятия Тима. С момента открытия ресторана в 2010 году Тим обнял более 22 тысяч человек.

4. Мигель Томасин

Мигеля Томасина называют гуру экспериментальной музыки. Он барабанщик и у него есть своя группа — Reynols. У него также вышли две сольных пластинки — первая была упакована в носки, вторая носила название «Интервью с самим собой». Мигель регулярно выступает в школах и центрах для больных детей, исполняя как свои песни, так и кавер-версии песен известных рок-музыкантов.

5. Паула Саж

Паула Саж родилась в Шотландии в 1980 году. Болезнь не помешала ей сняться в нескольких фильмах (за роль в британском фильме «После жизни» она получила премию BAFTAв категории «Лучший дебют в кино»), профессионально играть в нетбол и стать успешным адвокатом. Паула оказывает юридическую поддержку двум международным фондам — Ann Craft и Mancap.

6. Рональд Дженкинс

Рональду Дженкинсу 25 лет, он успешный музыкант и композитор. Рональд начал заниматься игрой на пианино в четыре года. В 17 лет он начал выкладывать свои ролики на Youtube под псевдонимом Big Cheez. Тогда же у него вышел первый альбом — Straight Laced by Fish. Его ролики в сети быстро набрали популярность, но переломным моментом стало приглашение от спортивного сайта ESPN.com записать тему для подкаста. Спустя год у Рональда вышел первый студийный альбом — Ronald Jenkees.

7. Стефани Гинз

Стефани Гинз — первая актриса с синдромом Дауна в истории кинематографа. Вышедший в 1996 году фильм «Дуо» стал сенсацией и был удостоен множества наград: премия Американской киноакадемии, премия Чикагского международного кинофестиваля, награда Wasserman за лучшую кинематографию, награды компании Warner Brothers и Мартина Скорсезе. Спустя годы после выхода фильма Стефани стала доктором медицинских наук, получив степень в Университете Уолтера Джонсона в Бетесде, штата Мариленд. Во время учебы в вузе Стефани снималась в рекламе и играла в нескольких театральных постановках.

8. Мария Нефедова

helpus.org.ua

helpus.org.ua

Мария Нефедова живет в Москве и до недавнего времени была единственным официально трудоустроенным человеком с синдромом Дауна в России. Она работает в центре «Даунсайд Ап» помощником педагога, помогает специалистам проводить групповые занятия для детей с синдромом Дауна. Помимо работы в центре она занята в постановках «Театра Простодушных» и играет на флейте.

Оставить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *